Paso a un lado en AEDAF
AEDAF Asociación Española de Angioedema Familiar
Después de tres años como Community Manager y un año como Secretario de la Asociación Española de Angioedema Familiar doy un paso a un lado.
El pasado día 10 de marzo se celebró la Asamblea General de la Asociación y con ella el veinte cumpleaños de la misma. Como todos los años, en el Hospital Universitario La Paz de Madrid nos acogieron a más de 50 miembros de toda España para que pudiéramos actualizar información en nuevos tratamientos, compartir problemas e inquietudes, conocer la investigación internacional en la materia, debatir sobre el problema de abastecimiento de los fármacos necesarios, etc.
Llevo asistiendo a esta asamblea más de 10 años, primero como asociado no afecto, más tarde como responsable de las redes sociales y finalmente como Secretario de la Asociación. En una asociación pequeña. Todos debemos hacer un poquito para que las cosas salgan adelante y eso voy a seguir haciendo, solo que a partir de ahora sin la “obligación” de dedicar cada día unos minutos o unas horas a dicha tarea.
Hace ya más de 24 meses me propuse dar más visibilidad a la Asociación en las redes sociales y el cambio a una web más sencilla y actual. Todo coincidió, no de forma casual, con la celebración del Congreso Internacional de Angioedema Hereditario en Madrid en 2016 y el primer #HAEiAEDAFCaminoWalk
Para mi personalmente y para todo el equipo de RiveKids , ha sido un verdadero placer compartir estos más de dos años de andadura dando soporte en la creación de la nueva web, gestionando y “alimentando” las redes sociales, ayudando en los dos grandes eventos realizados en 2016 (Congreso Internacional y el Camino de Santiago).
Nuestro granito de arena ha sido eso, un granito más, que junto con el esfuerzo del resto de la directiva, sus familias y amigos nada de esto habría sido posible. Sara y Concha llevan más años que la propia Asociación luchando por los intereses de los enfermos en Angioedema Hereditario. Sara como presidenta y Concha como doctora, suponen el verdadero motor de la Asociación año tras año, y ya van 20, para que todos los enfermos de Angioedema de España estén informados, atendidos, tengan talleres y sobretodo: Comprensión.
Tener una enfermedad rara, que además “no es visible”, es muy duro. Es muy duro convivir cada día con una enfermedad potencialmente mortal y que además no es perceptible por el resto de personas. Es muy duro que tu calidad de vida sea exponencialmente diferente a la del resto de personas.
Por esto y por mil cosas más, me da mucha pena dar un paso al lado en AEDAF, pero debemos ser conscientes de nuestras circunstancias y la mía actual es lo suficientemente complicada como para no poder seguir destinando tanto tiempo mío y de mi equipo a este bonito proyecto: AEDAF.
